Aquagenic pruritus – ciąg dalszy

O tej chorobie pisałam już wcześniej. Dokładnie TUTAJ. Dziś wracam do Was z większą ilością informacji, jakie udało mi się ustalić na temat tej tajemniczej choroby.

Aquagenic pruritus (inaczej świąd wodny) to choroba, w której kontakt z wodą powoduje bardzo silne swędzenie bez widocznych zmian na skórze. Epizod rozpoczyna się w ciągu 15-20 minut od kontaktu z wodą i potrafi trwać od 10 do 120 minut. Zwykle jednak swędzenie trwa 20-40 minut. Najczęściej obejmuje nogi i ręce, bardzo rzadko lub wcale twarz, stopy, śluzówki. W trakcie ataku skóra swędzi, szczypie, piecze – atak może zostać wywołany także przez powiew powietrza (zwykle zimnego) lub zwiększoną wilgotność. Aquagenic pruritus w większości przypadków nie występuje w wodzie słonej (morskiej) i w chlorowanej (basen). Chory zwykle nie cierpi na inne choroby skóry. Świąd w niektórych przypadkach bywa tak silny, że może wywołać wstręt przed wodą, depresję, nerwicę. Zmiana żeli pod prysznic, proszków do prania, zakładanie filtrów wody itp. nie przynosi żadnych efektów, ponieważ choroby tej nie można traktować jako mającej podłoże alergiczne.

Jeśli chcesz poznać więcej informacji na temat aquagenic pruritus, pomóż mi rozwinąć ten temat na polskim gruncie. Wypełnij poniższą ankietę, jeśli cierpisz na aquagenic pruritus. Pomoże to w zdobyciu większej ilości informacji o tej przypadłości. Dziękuję za każdą okazaną pomoc!

WYPEŁNIJ ANKIETĘ

Zauważono, że aquagenic wywołuje:

  • wzrost degranulacji mastocytów (komórki tuczne uwalniają granulki bogate w histaminę; są to komórki odgrywające bardzo ważną rolę w układzie odpornościowym),
  • wzrost krążącej w ciele histaminy,
  • uwalnianie acetylocholiny (substancji chemicznej, która wysyła sygnały z nerwów do mięśni i pomiędzy nerwami w mózgu)
  • aktywność fibrynolizy skóry (aktywność, która kontroluje wielkość zakrzepów przez wspomaganie ich rozpadu).

Wszystkie te aktywności organizmu zostały uznane jako możliwe przyczyny choroby.

Należy także zaznaczyć, że symptomy choroby są bardzo podobne do kilku innych przypadłości. W związku z tym konieczne są konsultacje z dermatologiem i alergologiem, aby wykluczyć inne choroby.

Aquagenic pruritus jest bardzo rzadką przypadłością – szacuje się, że choruje na nią 1 na 230 milionów osób. Może być dziedziczna.

Nie ma jednoznacznego leczenia medycznego. Poniżej zamieszczam metody, które pomagają pacjentom, w kolejności od najczęściej wymienianych po najrzadsze:

  • Fototerapia lub fotochemioterapia – leczenie światłem ultrafioletowym UVB lub PUVA (leczenie psolarenem)
  • Stosowanie kapsaicyny – występuje w lekach takich jak Capsigel N, Qutenza.  Uwaga! Może po niej występować podrażnienie, w tym pokrzywka.
  • Podawanie naltreksonu
  • Podawanie leków antyhistaminowych lub antycholinergików (w większości przypadków nieskuteczne)
  • W starszych badaniach jako skuteczną metodę podawano kąpiele w wodzie z sodą oczyszczoną (obecnie wycofano się z tego wniosku)
  • Podawanie propranololu lub atenololu.

Jedno z badań odróżnia aquagenic pruritus u osób młodszych od tego u osób starszych. W drugim przypadku bardzo pomocne okazuje się używanie przed kąpielą emolientów (np. Emolium, Oilatum).

Jeśli zaś chodzi o używanie liotonu SARNA P, ostatnimi czasy nie wspomina się o nim w ogóle. Na stronie producenta dostępne są dwa nowe produkty Sarna Original i Sarna Sensitive. Jednakże ich skład jest tak prosty, że nie warto sprowadzać tego leku z zagranicy. Zawierają one proste substancje takie jak mentol czy hydrokortyzon (czyli to co mamy w zwykłej maści sterydowej przynoszącej ulgę w przypadku świądu).

Co jeszcze pomaga na aquagenic pruritus? Fora dotyczące tej choroby są pełne różnych sposobów, które przynoszą ulgę. Niestety nie każdy sposób działa na każdą osobę.

Chorzy zauważyli, że objawy wzrastają w miesiącach zimnych, kiedy znika opalenizna. Opalanie jako substytut fototerapii w wielu przypadkach przynosi niezwykłą ulgę. W miesiącach, kiedy słońca brakuje, wskazane jest do zażywanie witaminy D. Uwaga! Niewskazane jest opalanie się na solarium. Jest duże prawdopodobieństwo, że osoby z aquagenic mają zwiększone ryzyko raka skóry. Do opalania w słońcu koniecznie należy używać kosmetyków ochronnych.

Pomaga także ocieplanie ciała suszarką tuż przed kąpielą lub natłuszczanie go oliwką. Można także wykonywać masaż i szczypanie skóry tuż przed kontaktem z wodą – w celu pobudzenia krążenia.

Teraz trochę ode mnie. Póki lekarze nie są w stanie jednoznacznie określić leczenia, każdy ma swoją metodę na aquagenic. Mogę powiedzieć, że od kilkunastu miesięcy nie miałam ataków świądu. Co stosuję? Przede wszystkim opalanie w miesiącach letnich. Szczególnie tych partii ciała, które najczęściej są narażone na ataki: nogi i ręce. W zimie stosuję witaminę D. Gdy jestem pod prysznicem używam tylko ciepłej i bardzo ciepłej wody, wycieram się bardzo dokładnie, ręcznikami bawełnianymi. Po umyciu się zawsze ocieplam skórę przez leżenie pod kołdrą przez minimum 15-20 minut. Rano od razu po wstaniu ubieram się, staram się nosić ubrania z 100% bawełny. Chociaż co do ubrań z bawełny nie jestem pewna, czy ma to jakiekolwiek znaczenie. Wiele osób już pisało, że zmiana tkaniny nic nie daje. Z drugiej strony, gdy miewałam bardzo silne ataki swędzenia, pomagało mi zawijanie nóg w suchy ręcznik bawełniany. Może to brzmieć śmiesznie, ale najbardziej pomaga opalanie. Opalone ciało nie swędzi!

Do nawilżania przez jakiś czas stosowałam krem Oriflame Swedish Spa – Nawilżający krem do ciała 200 ml (fioletowy). Link do kremu:
http://pl.oriflame.com/products/product?code=21875
 Nie wiem co takiego ma w składzie, ale to był jedyny produkt, który pomagał mi na świąd wodny. Bardzo szybko się wchłania; może to dlatego czułam ulgę? Niestety obecnie bardzo trudno go dostać.

Pod poprzednim postem na ten temat odezwało się bardzo wiele osób, które cierpią na tę przypadłość. Bardzo Wam dziękuję za wypowiedzi i zapraszam do dalszej dyskusji. Piszcie co Wam pomaga, jak sobie radzicie na co dzień z tą dolegliwością?

Jeśli chcesz poznać więcej informacji na temat aquagenic pruritus, pomóż mi rozwinąć ten temat na polskim gruncie. Wypełnij poniższą ankietę, jeśli cierpisz na aquagenic pruritus. Pomoże to w zdobyciu większej ilości informacji o tej przypadłości. Dziękuję za każdą okazaną pomoc!

WYPEŁNIJ ANKIETĘ

Na końcu tego posta zamieszczam kilka ciekawych linków dotyczących aquagenic pruritus. Większość z nich jest w języku angielskim. Na podstawie poniżej zamieszczonych linków oraz kilku publikacji naukowych napisałam ten artykuł. Wybrałam z nich najważniejsze informacje. Mimo tego zachęcam do ich przejrzenia. Znajdziecie tam m.in. grupy wsparcia dla osób chorujących na aquagenic pruritus.

(Jeśli poniższe informacje to dla Ciebie za mało, TUTAJ przygotowałam listę publikacji naukowych oscylujących wokół tematu świądu wodnego.)

  • Mój post na temat aquagenic


http://cripslock.blog.pl/2012/06/22/aquagenic-pruritus-tajemnicza-choroba/

  • Polskie fora, na których wspomina się o aquagenic


http://www.medsos.pl/p/Swedzenie-ciala-po-kapieli-7835


http://wizaz.pl/forum/showthread.php?t=289883


http://wizaz.pl/forum/showthread.php?t=228597


http://vitalia.pl/forum11,74305,0_Swedzenie-skory-meczarnia-po-kapieli.html


http://www.ilekarze.pl/forum/Lekarze-i-specjalisci/Dermatolog/swedzenie-skory-po-kapieli.html

  • Polski artykuł o aquagenic


http://pl-wikipedia.org/wiki/Wikipedysta:The_Polish/brudnopis3

  • Grupa wsparcia na facebooku


https://www.facebook.com/groups/230640150306723/

  • Grupa na yahoo


https://groups.yahoo.com/neo/groups/aquagenicskin/info

  • Kolejna grupa zrzeszająca osoby cierpiące na aquagenic


http://www.experienceproject.com/groups/Have-Aquagenic-Pruritus/89261

  • Artykuł o kobiecie, która choruje na aquagenic


http://www.washingtonpost.com/pb/national/health/common-symptom-uncommon-cause/2011/04/22/AFHzQA5G_story.html

  • Historia osoby chorującej na aquagenic


http://aquagenicpruritus.blogspot.com/

  • Problem poruszony przez dwóch lekarzy na stronie dot. immunologii


http://www.aaaai.org/ask-the-expert/pruritus-with-showers.aspx


http://www.aaaai.org/ask-the-expert/pruritus-showering.aspx

  • Aquagenic na stronie Rare Diseases:
  • Dokładny opis choroby i co przynosi ulgę


https://rarediseases.info.nih.gov/gard/10278/aquagenic-pruritus/case/22715/case-questions

  • Czy dieta może mieć wpływ na aquagenic?


https://rarediseases.info.nih.gov/gard/10278/aquagenic-pruritus/case/41592/case-questions

  • Film o tym jak zmiana diety pomogła w pozbyciu się aquagenic



  • Badania dot. aquagenic, nabór uczestników


https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00887939?term=aquagenic+pruritis&rank=1

  • Aquagenic pruritus – poruszona zostaje kwestia psychologiczna


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3179019/

6 thoughts on “Aquagenic pruritus – ciąg dalszy

  1. Witam.
    Mam ten sam problem odkąd tylko pamiętam. Na mnie działa głównie ogrzewanie ciała po prysznicu (suszarka, szlafrok, łóżko, natłuszczenie oliwką). Z tą jedynie różnicą, że u mnie swędzenie/pieczenie występuje tylko w miesiącach letnich (szczególnie jak jest bardzo gorąco i nie mogę się dobrze osuszyć po kąpieli), a opalanie i następnie łuszczenie skóry tylko potęguję swędzenie. Zauważyłem, iż problem nawraca po opalaniu właśnie. Jak zejdzie mi skóra po urlopie, dolegliwość wraca na 1-2 miesiące, po czym ustaje (najczęściej od listopada do czerwca mam spokój, miesiące letnie w zależności o tego czy są bardzo gorące czy neutralnie ciepłe). Niestety, swędzenie/pieczenie w tym okresie jest okropnie uciążliwe (czasami mam ochotę wydrapać sobie skórę…).
    Pozdrawia i życzę dużo sił w walce z tą przypadłością/chorobą.

  2. To co opisalas pasuje jak ulal do moich objawow. Bylem teraz na wakacjach 3 tygodnie i mnie nie swedzialo bo caly czas bylem na sloncu, po kapieli w morzu nie swedzialo, ale jak wzialem prysznic od razu mialem atak swedzenia.

    Z niecierpliwoscia czekam na dzisiejszy poranek kiedy to wyprobuje jedna z metod a mianowicie przed kapiela zanurze sie caly w oliwce :D

    czekam na dalsze tipsy, sam jak cos odkryje to dam znac !

    dzieki i pozdrawiam

  3. U mnie pora roku obecnie nie ma znaczenia, co gorsze, odkąd przeprowadziłam się do wilgotnej Anglii to nawet nie muszę mieć kontaktu z wodą, żeby mnie zaatakowało. Coraz dłużej też trzyma, nawet 4 godziny. Pomaga trochę jedynie ruch, skacze na schodach albo biegam. Koszmar :(

  4. Mi bardzo pomaga raz na miesiąc umycie całego ciał szamponem Nizoral. Pomagały też leki regulujące histaminę ale niestety puchła mi tchawica po nich więc Nizoral to jedyny sposób. Wystarczy się namydlić i postać 3-5 min i spłukać – powtórzyć kurację dopiero gdy swędzenie wróci – czasami nie wraca przez 2-3 miesiące :)

    U mnie objawiało się to tym, że miałem uczucie jak by cebulki włosów na całym ciele mnie bolały i tylko po kąieli lub kontakcie z wodą na większej partii ciała.

  5. Szanowni Państwo,

    dziękuję za Państwa cierpliwość do tej pory. I zarazem przepraszam, że tyle czasu zajęło mi odpisanie. Na ten moment zebrałam aż 174 odpowiedzi w ankiecie. Postaram się w ciągu najbliższych miesięcy opracować wyniki i ruszyć dalej z badaniami. Chciałabym też gruntownie przejrzeć najnowszą literaturę dot. tej tematyki, nie tylko w j. polskim. Jeśli nie uda mi się opracować badań samodzielnie, planuję zwrócić się o pomoc do ośrodków dermatologicznych w Polsce. Niestety obecnie pracuję na dwóch etatach i cierpię na brak czasu, w którym mogłabym na spokojnie usiąść do zebranych informacji. W związku z tym będę zmuszona prosić Państwa o jeszcze trochę cierpliwości. Ale zarazem chciałam przypomnieć, że od 31 stycznia 2018 r. platforma blog.pl zostanie zamknięta. W związku z tym planuję założyć grupę na facebooku dot. aquagenic pruritus – link udostępnię w nowym poście najpóźniej w styczniu 2018 r. Wszystkie informacje dot. aquagenic zebrane na tym blogu zostały już przeze mnie zarchiwizowane.

    Pozdrawiam serdecznie,

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>