Aquagenic pruritus – tajemnicza choroba

Aquagenic pruritus –
tajemnicza choroba

Czym jest aquagenic pruritus? O tej tajemniczej chorobie,
nie odkrytej jeszcze przez polskich lekarzy ciężko stwierdzić coś więcej. Powszechnie
znane jest tylko kilka faktów. Aquagenic pruritus została odkryta przez
włoskich lekarzy. Jest to choroba skóry, która charakteryzuje się rozwojem
intensywnego kłucia powiązanego ze swędzeniem naskórka, przy którym nie występują
żadne zauważalne zmiany skórne. Występuje przy kontakcie z wodą.

Objawy mogą być zauważalne zaraz po kontakcie z wodą lub
wilgotnym powietrzem i utrzymują się godzinę lub dłużej. Innymi „wyzwalaczami”
objawów mogą być: pot, dmuchanie powietrzem (sic!), różnice temperatur, zmiana
ubrania, kontakt z włóknami syntetycznymi, leżenie (ponownie: sic!) czy próba
zaśnięcia. Choroba może utrzymywać się przez kilka lat, a nawet przez całe
życie. Zaczyna się od lekkiego kłucia w różnych miejscach ciała, a następnie
wokół tych miejsc występuje ogromny świąd. Jeśli osoba chora drapie się po
jednym z takich miejsc ew. masuje je itp. to świąd przenosi się do kolejnego
miejsca (zarazem pozostając w miejscu poprzednim). Czasami z powodu tak silnego
objawu jakim jest ten świąd, cała skóra wydaje się wyglądać jak gęsia skórka.
Mimo to lekarze nie uznają tego objawu jako objawu „zauważalnego”, może z
powodu występowania u nielicznych osób chorych.  Także ciekawostką jest, że objawy aquagenic,
jako że nie jest ona uczuleniem na wodę,
nie występują przy każdym kontakcie z wodą. Pojawiają się zwykle gdy osoba
korzysta z wody o porze dnia, o której zwykle tego nie robi (sic!). Może być to
poranny prysznic zamiast co wieczornego, umycie się np. dwa razy w ciągu 24
godzin podczas gdy zwykle się tak nie robi, albo najzwyklejsze przypadkowe
polanie się wodą. Szczególnie odczuwalne są te objawy w porze porannej (i też
nie wiadomo dlaczego).

Kolejna ciekawostka to fakt, że woda na basenie (cholorowana,
solankowa) zwykle nie wpływa w ten sposób na osoby dotknięte aquagenic. Nie
zależy ona (choroba)  także od stopnia
twardości wody lub zmiany tego stopnia.

Kiedy się zaczyna? Dosyć trudno powiedzieć. Aquagenic pruritus
może na początku nie dawać żadnych objawów. Często w dzieciństwie osoby
dotknięte aquagenic mają przytłumione objawy choroby, rozwija się ona dopiero w
starszym wieku. Może nie dawać objawów przez wiele lat i nagle się uaktywnić. Z
jakiego powodu? Nie wiadomo.

To, co należy najmocniej zaznaczyć to fakt, że aquagenic
pruritus nie jest chorobą zaraźliwą.
Jest to choroba genetyczna i bardzo często (niestety) dziedziczna.  Chociaż, może być też tak, że przez kilka pokoleń
aquagenic nie ujawnia się, nie daje objawów.

W Polsce, z tego co mi wiadomo, nie są prowadzone żadne
badania nad aquagenic. Nie jesteśmy więc w stanie określić czego dokładnie jest
wynikiem. Nie wiadomo czy chorują na nią osoby, przykładowo, tylko o jasnej
skórze, osoby uczulone, czy same kobiety.

Jak leczyć? I tu pojawia się problem. Po pierwsze należy
zaznaczyć: aquagenic to nie świerzb, a
tym bardziej nie uczulenie na wodę!
Także jeszcze raz powtarzam: nie jest
to choroba zaraźliwa, ani też dobrze znana. Wiele osób próbuje wyleczyć
aquagenic kremami nawilżającymi ciało, wychodząc z błędnego założenia, że aquagenic
jest przesuszeniem skóry. Niestety ani kremy, ani ciepłe ani zimne
powietrze,  mycie się w ciepłej lub
zimnej wodzie, kąpiel lub prysznic nie zmieniają stanu rzeczy. Aquagenic nie
jest ani przesuszeniem ani szokiem termicznym. Nie zmieni też nic puszczanie na
ciało prądu powietrza np. z suszarki (chociaż chwilowo pomaga). Nie ma też
zależności pomiędzy wycieraniem ciała zaraz po umyciu albo zostawianiem mokrego
do samoistnego wyschnięcia.  W
przypadkach bardzo delikatnych objawów aquagenic (np. u dzieci) czasami
pomagają parafinowe kosmetyki, kremy, żele do kąpieli; typu Emolium czy
Oilatum. Na większą skalę nie są w stanie nic zdziałać.

W krajach gdzie choroba jest bardziej znana stosuje się
jedynie zabiegi zmniejszające ból u pacjentów (bo tak wysoko stężonego
swędzenia połączonego z kłuciem nie można nazwać dyskomfortem). Na przykład
stosuje się krem z kapsaicyną do stosowania na obszarach dotkniętych chorobą.
Niestety kapsaicyna zwykle służy do leków zmniejszających ból (np. w chorobach
stawów) i jeśli osoba jest dotknięta chorobą na całym ciele (co jest
najbardziej prawdopodobne) to takiego kremu nie wolno zastosować. Poza tym, co
ciekawe kapsaicyna jest substancją z papryczki chili i jest lekiem
znieczulającym (czyli zapobieganie objawom a nie leczenie). Stosuje się także
promienie ultrafioletowe B (fototerapia), często osoby chore na aquagenic
stosują zwyczajne opalanie w solariach stojących. Przynosi to ulgę, ale
zapominają one o kolejnej tajemniczej zależności. Osoby chore na aquagenic nie
mogą opalać się zbyt często w solarium ponieważ wywołuje to u nich raka skóry
(większe prawdopodobieństwo niż u zwykłych ludzi). A jak się okazuje, aby
przyniosło to porządną ulgę choremu musiałby bardzo często zaglądać do solarium.
Niektóre osoby stosują także jednostki TENS czyli przezskórną symulację nerwów.
Polega to na układaniu elektrod bezpośrednio na miejscu bólu. I tutaj kolejny
problem: TENS znów ma zadziałać tylko znieczulająco, a poza tym polecany byłby
tylko dla osób z małymi obszarami aquagenic na ciele. Włosi polecają
ostatecznie krem SARNA, który jest dosyć trudno dostępny i prawdopodobnie ma
działanie jak kremy parafinowe. Niestety nie jestem w stanie opisać jego
działania, nie znam osób, które używałyby SARNA.

Zastanawiająca jest przyczyna powstawania aquagenic
pruritus. Jako, że nie została ona odkryta medycznie możemy jedynie rozważać
różne możliwości. Czy aquagenic powinno się zaliczać do chorób fizycznych czy
psychicznych? Skąd taki wniosek? Gdy chory nie skupia się na myśleniu o
swędzeniu minimalnie (ale zawsze coś) zmniejsza się ono. Może to rodzaj nerwicy
której symptomem jest uporczywy świąd? A może chorzy na aquagenic po prostu
podświadomie zakładają że każde kolejne spotkanie z wodą skończy się objawami?
Skąd wzięła się aquagenic, skoro nie jest wytworem np. zbyt twardej wody? Może
problem nie leży w miejscu, w którym szukamy? Może kontakt z wodą jest częścią
objawów a przyczyna leży dużo głębiej, np. w jakimś uczuleniu albo rodzaju
diety prowadzonym przez osoby chore? Biorąc pod uwagę fakt, że prawdopodbnie na
aquagenic choruje znaczna część społeczeństwa (w mniejszym lub większym
stopniu) to czy możemy uważać objawy za wytwór naszego zanieczyszczonego
środowiska? Niestety na obecną chwilę odpowiedzi na te pytania pozostają
nieznane.

16 thoughts on “Aquagenic pruritus – tajemnicza choroba

  1. ja też.. już boję się jesieni :( to będą ciężki i długie miesiące. Choruję na to od ponad 10 lat. Dramat, dramat, łzy rozpaczy i bólu

  2. Witam! Mam to cholerstwo od 20 lat.Kiedy dostaję atak swędzenia najchętniej wyskoczyłabym z 10 piętra.Niestety kiedy o tym komuś opowiadam myślą że histeryzuję i patrzą na mnie jak na idiotkę…:( a to takie paskudne jedynie moja mama mnie rozumie i domyśla się przez co przechodzę.Najczęściej dopada mnie latem kiedy są upały albo w łazience (bardzo zaparowanej).

  3. ja mam to gówno całe życie od 3 roku a mam 40 lat leczyli mnie na AZS nic nie daje dobrego rezultatu maść tabletki wapno witaminy może tylko trochę podleczą ,latem tak tego mocno nie odczuwam jak zimą.

  4. Mnie tez dotknelo to poskodztwo !! Nie wystepuje zawsze (zdarza sie ,ze po kapieli nic nie swedzi) zauwazylem ,ze jezeli biore prysznic w pospiechu to nie mam tych objawow. Mysle,ze to jednak kwestia psychiki czy jakas odmiana nerwicy. Chodzi o to,ze gdy bardzo sie spiesze to nie mam czasu myslec o tym bo np. jade na jakies spotkanie i wtedy nie ma zadnych objawow,ale kiedy wezme prysznic wieczorem przed snem i mam czas to drapie sie ok.20 min jak szalony !! Szczegolnie nogi ,posladki i plecy. Pozdrawiam.

    1. Identycznie… jak w pośpiechu biorę prysznic wychodzę nic się nie dzieje.. Jeśli wstanę rano mam wolny dzień każdy większy kontakt z wodą to istna masakra. Pół godziny jak bym wpadł w mrowisko. Przykre jest to ze nie wszyscy to rozumieją… „przestań się drapać to przejdzie ” yhym jeśli związali by mi ręce podczas ataku to bym zwariował lub walną barana w ścianę.

  5. Mam te dolegliwości od około 20 lat. Zazwyczaj dopadają mnie od sierpnia do grudnia. Wcześniej objawy były bardziej intensywne teraz jakby osłabły, czyli można z tym żyć. Zaczynają się u mnie zaraz po wyjściu z pod prysznica ale zauważyłem też że zmiana temperatury potęguje świąd. Staram się przed wejściem pod przyrznic dobrze nagrzać w łazience. Dodatkowo pomaga mi ogrzewanie nóg pod kołdrą czy też szybkie ubranie spodni.
    Wydaje mi się że statystyki podane przez Olę że choruje na nią 1 osoba na 230 milionów osób są mocno przesadzone.
    Obserwując wpisy na blogach wydaje mi się że jest ich co najmniej kilkadziesiąt osób w samej Polsce
    Dobrze by było gdyby ktoś wreszcie zdiagnozował przyczyny a co najważniejsze skuteczne leczenie tego paskudztwa.
    Pozdrawiam

  6. Cześć! Trafiłem tu z tego samego powodu co wszyscy, ale choć cierpię na to od 30 lat dopiero teraz odkryłem co to jest – dzięki blogowi Oli! Setki badań i zjedzonych prochów, oczywiście bez rezultatów, a tu takie odkrycie – jednak jest to znana na świecie przypadłość.
    No to teraz troszkę moich spostrzeżeń. Mam podobnie jak Artur, dopada mnie w lato i trzyma do jesieni. Zaczęło się gdy miałem lat 16, teraz mam 45, objawy są troszkę łagodniejsze (nie chcę już wyskoczyć z okna ;-) ale nadal komfort życia do dupy. I teraz uwaga: kilka lat był spokój. To było gdy regularnie trenowałem na siłowni + rower (nie pakowanie, raczej fitness). Teraz nie trenuję już tak intensywnie i znów mnie dopadło. :-(
    Po przeczytaniu materiałów z blogu Oli zacząłem kojarzyć fakty: 1) trening fizyczny zwiększa wydzielania endorfin – to samo czyni środek Naltrexon podawany przy tej chorobie. 2) W okresie treningów bywałem raz na jakiś czas na solarium – naświetlanie UV zalecane w tej chorobie. 3) Dieta – dużo rybek, zwiększony poziom witaminy D.
    Ponieważ znów mnie dopadło podjąłem następujące działania: Trening fizyczny (rower). Od kilku dni dostarczam witaminę D. Do tego wyczytane tu gorące kąpiele w wodzie z sodą poprzedzane smarowaniem ciała oliwą z oliwek – to zdecydowanie pomaga! Dziś zrobiłem badania krwi na witaminę D, jest za mało, ale to było po kilku dniach suplementacji i ulgi – nie ma swędzenia. Następny krok to odstawienie witaminy D i obserwacja, czy świąd wróci – wtedy kolejne badanie porównawcze. Później znów suplementacja lub/i solarium, zobaczymy. Będę informował o efektach, może znajdziemy jakieś rozwiązanie! :-)

    1. Jestem w szoku, bo do tej pory jak komuś wspominałam o mojej przykrej przypadłości to nikt nie dowierzał. Cierpię na to cholerstwo od 14 roku życia, a mam 37. Kilka lat temu szukałam w necie informacji z marnym skutkiem, odpuściłam, stwierdziłam, że tak musi być. Tylko mąż i dzieci widzą co się dzieje, gdy zaraz po prysznicu (zawsze szybkim, bo po dłuższej kąpieli jest gorzej) biegnę pod kołdrę, zamykam się w sypialni i cierpię. Zawsze obserwuję jak dzieciaki zachowują się po kąpieli. Wczoraj postanowiłam wpisać w google „świąd po kąpieli” i zdziwiłam się, że tyle osób ma tak samo i jednak jest to choroba a nie moja dziwna fanaberia. Oczywiście zauważyłam, że objawy zmniejszają się w nagrzanej łazience, pod kołdrą, przy opalonej skórze. Na całe szczęście nie korzystałam z solarium, mimo że zawsze mnie kusiło w okresie zimowym, bo czytam tu na blogu że jest zwiększone zagrożenie zachorowania na raka skóry. Dziękuję, że powstał ten blog. Mam nadzieję, że skoro to jest jednak choroba i nawet ma swoją nazwę to powstaną konkretne metody leczenia, które przyniosą nam ulgę.

  7. Witam! Gdy weszłam na tego bloga wreszcie znalazłam w internecie to co szukałam. Otóż u mnie ta dolegliwość zaczęła sie kilka lat temu wlasnie tylko po kąpieli. Dodam, ze zaczelam odczuwać to kłucie nog dopiero gdy juz jakis czas opalałam sie w solarium. Wczesniej w ogole nie miałam zadnych takich objawów. Ktos napisał, ze solarium by mogło od czasu do czasu pomoc a ja myślałam, ze to wlasnie od solarium mam takie objawy. Teraz juz dwa lata nie chodzę ja solarium i nie zamierzam, a nogi jak gryzły to gryzą – no wlasnie „gryzą” bo ja tak to odczuwam. Takie gryzienie z kluciem. Zauważyłam, ze rano po wstaniu z łóżka kiedy zacznę cos robic wtedy zaczyna gryźć i kłuć. Zaczyna sie np. Na tylnej części ud i pozniej juz całe nogi (ręce tylko sporadycznie i chwilowo). Czy to moze byc faktycznie związane z psychika? Dodam, ze faktycznie jestem bardzo nerwowa i impulsywna, mam dręczące mnie myśli, natręctwa oraz jestem
    Alergikiem i mam AZS. Jak z tym walczyć? Nie umiem nawet powiązać zależności, aquagenic czyli od wody, a mnie teraz nie swędzi po kąpieli tylko po wstaniu z łóżka rano.

  8. Cierpię na to samo od wielu lat… nie pamietam dokładnie od kiedy, ale maiałam wtedy ok 17/18 lat i trwa do dzis, mam 35 lat.
    Były momenty kiedy myślałam, że to juz przeszło … lecz niestety zawsze wraca.
    Najgorzej w lato, może przez to,ze częściej korzystam z kąpieli.
    Jedyny najdłuższy okres na kiedy ta dolegliwość zniknęła to był okres ciąży i jeszcze długo po

  9. W końcu! Tyle lat czekałem, aby dowiedzieć się skąd te piekło!
    Dzięki temu blogowi zrozumiałem, że to nie mój wymysł i mogę pokazać to najbliższym.
    Mineło już trochę czasu odkąd to napisałas.
    Moje pytanie brzmi czy coś się zmieniło?
    Czy juz wiadomo jak z tym dziadostwem sobie radzić?

  10. Szanowni Państwo,

    dziękuję za Państwa cierpliwość do tej pory. I zarazem przepraszam, że tyle czasu zajęło mi odpisanie. Na ten moment zebrałam aż 174 odpowiedzi w ankiecie. Postaram się w ciągu najbliższych miesięcy opracować wyniki i ruszyć dalej z badaniami. Chciałabym też gruntownie przejrzeć najnowszą literaturę dot. tej tematyki, nie tylko w j. polskim. Jeśli nie uda mi się opracować badań samodzielnie, planuję zwrócić się o pomoc do ośrodków dermatologicznych w Polsce. Niestety obecnie pracuję na dwóch etatach i cierpię na brak czasu, w którym mogłabym na spokojnie usiąść do zebranych informacji. W związku z tym będę zmuszona prosić Państwa o jeszcze trochę cierpliwości. Ale zarazem chciałam przypomnieć, że od 31 stycznia 2018 r. platforma blog.pl zostanie zamknięta. W związku z tym planuję założyć grupę na facebooku dot. aquagenic pruritus – link udostępnię w nowym poście najpóźniej w styczniu 2018 r. Wszystkie informacje dot. aquagenic zebrane na tym blogu zostały już przeze mnie zarchiwizowane.

    Pozdrawiam serdecznie,

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>